Decisioni importanti

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Ho pensato tanto prima di condividere questo blog perché qua non ho remore, non ho freni, scrivo tutto quello che penso toccando, anche, questioni molto intime  e private. Quando ho deciso di farlo mi sono, semplicemente, detta che se non avessi trovato un modo per esprimere tutto quello che ho dentro, per esprimere quanto la malattia mi abbia cambiato, nel bene e nel male, sarei morta dentro e tutta la fatica che sto facendo, tutta la sofferenza non sarebbe stata utile a nessuno perché sarebbe nata e morta con me.  E’ difficile perché mi piace passare inosservata. Nonostante ciò mi sono resa conto di quanto siano importanti le persone per me, di quanto la condivisione mi renda felice e serena,mi riempia il cuore. Le parole sincere di alcune persone in questi giorni mi hanno letteralmente sollevato da terra, mi hanno asciugato le lacrime, mi hanno trasmesso una carica indescrivibile. Ecco….vorrei restare in questo mood per un bel pò…

Sono in costante contatto con donne di ogni età che hanno vissuto o stanno vivendo la mia stessa malattia. Dal punto di vista clinico ci scambiamo molte opinioni, raccontiamo la nostra storia, chiediamo consigli. Spesso qualcuna esprime la propria ansia, la propria paura, quasi come se non ci fosse via d’uscita, quasi come se la paura di perdere tutto e tutti sovrastasse ogni cosa e prendesse totalmente il sopravvento. Vorrei tanto trovare il modo per trasmettere positività a quelle donne ma so che non dipende da me, so che dipende da loro. Il dolore è molto personale. Per questo motivo ho imparato che non bisogna giudicare gli altri perché non sappiamo nulla di loro o di quello che provano, nemmeno se ciò che affligge loro è ciò che affligge anche noi.

In due giorni sono accadute molte cose da punto di vista “clinico” ma non credo sia importante riportare passo, passo tutta la mia storia “medica”. A nessuno interessa il mio bollettino medico.

E’ stato proprio il contatto con altre donne che mi ha fatto capire che la cosa importante non è analizzare nel dettaglio i referti medici e farne un reportage. Per questo ci sono già numerosi gruppi in internet, su Facebook o altri forum e, soprattutto, ci sono i medici, gli “addetti ai lavori”.

In questa sede, in questo blog, voglio solo parlare di come, alla luce della malattia, io abbia plasmato i miei pensieri sulla vita, modificando radicalmente il mio modo di vedere le cose. E’ inutile che io stia qua a scrivere quanti linfonodi mi hanno tolto, quanti erano in metastasi, a che stadio è la malattia (appunto semi-ironico: data l’inutilità di scriverlo lo riporterò ugualmente, mostrando non solo tutta la mia contraddittorietà, ma anche quanto io sia ancora vittima del meccanismo che sto descrivendo: III stadio). Per quasi 5 anni non ho fatto altro che informarmi in maniera vorace. Proprio io che nel 2011 non avevo la benché minima idea di cosa fosse un linfonodo….Ho letto tutte le notizie possibili su storie di tumori al seno, ho imparato a memoria tutti i tipi di tumore, tutte le variazioni, ho studiato attentamente i protocolli per quanto riguarda la chemioterapia imparando a memoria i nomi di tutte le possibili combinazioni. Non lo facevo apposta, io leggevo, cercavo informazioni e tutte le nozioni mi entravano in testa automaticamente perché quella era diventata la mia ragione di vita e aveva preso il posto della lotta contro il tumore. Ero concentrata mente e corpo su quello. In sei mesi, i mesi della chemioterapia neoadiuvante per ridurre la massa tumorale prima del grande intervento che mi ha portato via, letteralmente, una parte di me; ho imparato praticamente tutto quello che potevo sapere sul tumore al seno. Dopo l’intervento, con l’istologico in mano, sapevo già tutto ancor prima di consegnarlo all’oncologo. Avevo già capito che la chemio non era andata affatto bene, avevo capito che, nonostante i sacrifici di quei sei mesi, la perdita di capelli, la perdita di ciglia e sopracciglia, la bocca sempre amara, la nausea, l’insonnia, i forti dolori di stomaco a articolari..etc… la malattia si era ridotta di poco e anche i linfonodi erano ancora tutti in metastasi; addirittura nell’altra ascella avevano individuato micrometastasi.

Insomma era un vero e proprio disastro ed io ne ero dannatamente consapevole.

Ora, alla luce di tutto ciò, mi sento di dire una cosa: certamente mi è servito informarmi e capire la situazione specificatamente medica, ma avrei potuto investire le mie energie in altro invece che stare notti e notti davanti al pc a leggere di donne che non ce l’avevano fatta.

Il punto non è che di tumore si può morire. Le persone con cui ho condiviso le cure, e che ora non ci sono più, le porterò per sempre dentro me. Il punto è che io ho perso tempo ed energie per accumulare informazioni che, forse, mi hanno fatto stare peggio. Non voglio assolutamente dire che informarsi sia un male, anzi, la prima cosa importante è prendere consapevolezza della propria situazione, ma non bisogna mai dimenticarsi di VIVERE. Io  avevo sostituito la fissazione sui dettagli medici con la “voglia di vivere nonostante tutto”.

La malattia ci cambia ma non possiamo assolutamente permetterle di sostituirsi a noi. Altrimenti significherebbe, davvero, decretare la sua vittoria.

Oggi posso ammettere di aver sacrificato, inizialmente, una parte di me perché volevo capire, volevo conoscere. Ora, invece, dico che, forse, avrei dovuto affidarmi di più ai medici  e godermi, semplicemente la vita. Non sappiamo quanto tempo passeremo sulla terra quindi tanto vale cercare di farlo il più serenamente possibile.

Quindi dico a tutti quelli che stanno attraversando un momento difficile: non rimurginate troppo, non lamentatevi ma pensate a cosa potete fare per stare meglio, pensate a cosa vi rende felici e fatelo subito. I dettagli medici servono ma fino ad un certo punto. E’ inutile chiedersi quanti linfonodi erano in metastasi, se il tumore era ormonale o meno, se i test genetici indicavano positività per brca2…Ho passato notti insonni a pensare ai linfonodi. Ebbene , sì, quei maledetti linfonodi, piccoli come un granello di riso, ancora mi perseguitano ma ora dico: “chissenefrega”. Basta, basta scervellarsi. C’è molta differenza tra pensare e razionalizzare la situazione e scervellarsi.

E’ giunto il momento di lasciare che chi lo fa di mestiere gestisca la mia salute, io, intanto, vado a camminare in montagna, guardo il cielo limpido, inseguo le nuvole, inseguo i miei sogni perché, se qualcosa dovesse andare male almeno potrò dire che ho vissuto e che non ho il rimorso di non essermi goduta abbastanza la vita.

Questi dovrebbero essere giorni di decisioni importanti e io ora decido di non decidere. Lascio che lo facciano gli altri per me e mi affido a loro nella più totale serenità.

 

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