Radioterapia conclusa! Felicità!

16 febbraio 2019

Respiro, sono viva,

mi sento discretamente bene e riesco a riconoscermi allo specchio.

Durerà poco ma intanto mi godo questo momento.

Ieri ho fatto l’ennesimo esame che conclude una settimana intensa: lunedì ho iniziato la settimana con una risonanza cerebrale in vista della radioterapia stereotassica. Viaggio a Padova, ennesima ricerca della vena nel mio braccio destro (quello sinistro è fuori gioco perché non ho più i linfonodi ascellari) oramai martoriato di buchi, camice, lettino, immobilità totale per mezz’ora, controllo del respiro e della mia solita sensazione di claustrofobia. Ormai ho imparato a gestirla: il segreto è controllare i nostri pensieri. Non è facile, 30 minuti di convivenza col rumore fastidioso della risonanza non sono pochi per una persona che ha appena avuto una metastasi cerebrale. Innanzitutto è fastidiosa per il mal di testa che mi accompagna ogni giorno e poi 30 minuti là da sola sono terreno fertile per i brutti pensieri. Stare da soli non è facile per chi ha tanta paura di morire, di non avere abbastanza tempo per fare tutto quello che desidera. La mente a volte può fare brutti scherzi. Sono riuscita a controllarla, ho respirato e pensato a cose belle. Un traguardo raggiunto!

Tornata a casa ero distrutta, forse il traffico mi ha stancato, forse fare il passeggero in macchina mi fa stare peggio perché ho bisogno di essere attiva. Preferirei guidare io ma non posso ancora…

È da un mese che sono a casa.

All’inizio il tempo non aveva valore perché stavo talmente male che non percepivo il corso delle giornate. Avevo forti dolori alla testa, fischi alle orecchie, sentivo una specie di “bolla d’acqua” in sede di cicatrice chirurgica, la testa girava, mi sentivo strana, assente a volte, non riuscivo a concentrarmi, avevo parestesie labiali, a volte la lingua si bloccava, si intorpidiva e non riuscivo a parlare bene, il braccio e le dita a volte erano poco funzionali, non sentivo quello che toccavo, mi cadeva tutto, non riuscivo ad inserire la chiave nella toppa, ad aprire e chiudere la bottiglia dell’acqua…

Dalla terza settimana i disturbi hanno iniziato ad essere più sporadici ed ora che è passato un mese dall’intervento posso dire che quasi sono spariti.

Persiste il fastidio labiale, quello che mi aveva fatto preoccupare e fare la tac che ha scoperto la metastasi e da cui tutto è partito…

Giovedì sono andata ad Aviano, al Cro, ho fatto ecocardiogramma, elettrocardiogramma e visita cardiologica in vista della chemioterapia.

La metastasi cerebrale presentava delle caratteristiche diverse rispetto al tumore primitivo. Era her 2 positiva. Cosa significa? In parole semplici significa che il cancro è mutato, è più aggressivo ma al contempo ho la possibilità di curarmi con un farmaco molto efficace per tumori di questo tipo. Si chiama herceptin (o trastuzumab). È Un farmaco particolarmente cardiotossico, come numerosi altri farmaci antitumorali. Per questo hanno controllato il mio cuoricino per vedere se sopporterà le cure.

In seguito ho fatto visita radioterapica e il “centraggio”. Quest’ultimo consiste in una specie di simulazione della seduta di radioterapia. Mi hanno messo un byte in bocca, una maschera che copre testa e viso, mi hanno fatto distendere sul lettino e hanno bloccato il collo. Poi hanno eseguito una tac.

La maschera non è fastidiosa in sé, il momento che un mi ha angosciato è stato quando mi hanno bloccato il collo. Mi sono resa conto che non potevo muovermi e l’idea mi creava ansia. Ho cercato di pensare ad altro e il tempo è passato. È durata poco…

La seduta vera e propria di radio, invece, durerà circa 15 minuti. Sopportabilissimo!

Dovrò fare flebo di cortisone e rimanere in osservazione quasi tutto il giorno. Il rischio è che nella zona chirurgica si verifichi edema. Nella peggiore delle ipotesi potrebbero verificarsi attacchi epilettici ma mi hanno detto che sono rari e i farmaci che assumo dovrebbero proteggermi.

Poi mi ha visitato l’oncologa, mi ha spiegato che tipo di chemioterapia farò.

Le mie vene sono rovinate, quindi farò un piccolo intervento per mettere il PORT.

Un accesso venoso centrale, un tubicino inserito nella vena del collo il quale è collegato ad un bottoncino che si apre bucando la pelle con un particolare ago. Questo permetterà alla chemio di arrivare sicuramente e velocemente nella vena centrale non rovinandomi ulteriormente le vene del braccio destro.

Non temo la chemio, forse perché farò paclitaxel e trastuzumab. Il paclitaxel lo avevo già fatto ma combinato con la chemio rossa (epirubicina) e in dosi maggiori ogni 21 giorni. Ora farò una infusione una volta a settimana. Questo significa che sarà più leggera e sopportabile e ho molte speranze di non stare troppo male e di continuare, anzi, riprendere la mia vita.

Forse perderò i capelli, forse si diraderanno, forse li perderò solo dopo i tre mesi di chemio. Non è chiaro.

La chemio rossa, invece, li fa cadere dopo tre settimane esatte. Non dimenticherò quella sensazione… ora li ho accorciati e starò a vedere.

Step by step.

Il cortisone che assumo non rinforza sicuramente i capelli e nemmeno la radioterapia né gli altri farmaci ma non posso prevedere cosa succederà.

Intanto cerco di vivere e di respirare.

Ho scritto questo aggiornamento in molti giorni tralasciando molte cose ma ho voluto fissare i pensieri più che potevo.

Oggi è il 2 marzo.

La radioterapia è andata bene anche se il cortisone mi ha gonfiato il viso e fatto diventare rossa. Era ora di prendere colorito e ingrassare il viso! Onestamente sono felice di questo nuovo volto. Ero troppo magra 😅.

Non vorrei fare una cronaca della malattia, anzi delle cure, ma lo sto facendo.

È inevitabile perché la mia vita in questi due mesi è stata solo questo.

Dipendo dalle visite, dagli esami, dagli esiti degli esami, dai viaggi al Cro di Aviano.

Conosco altre persone che fanno le cure, vedo bambini di tutte le età…

So che fa male conoscere questa realtà ma sappiate che là non c’è solo tristezza, anzi.

Io ho conosciuto persone coraggiose, forti, determinate, piene di voglia di vivere…

Qualcuno a volte soffre, è cupo per i dolori del corpo ma ha amici vicino, ha familiari, ha amore…

Inoltre al Cro di Aviano, in radioterapia, sono stati tutti super super gentili e attenti, tutto il personale. Si meritano un dieci e lode. Ovviamente è un reparto diverso dall’oncologia dove si fanno le chemio e c’è più confusione. In radioterapia hanno più calma per seguire i pazienti.

La radio durava 15 minuti e il secondo giorno hanno dovuto tagliare la maschera, la parte sul mento, perché mi sembrava di soffocare. Ero agitata?! 😅😂

Anche questa è andata. Sono sempre stata tranquilla e serena tranne stanotte.

Ecco, stanotte, ho avuto mille brutti pensieri. È stato difficile allontanarli ma mi sono concentrata sulla mia attuale situazione: ora non c’è malattia in atto. La metastasi cerebrale è stata asportata perfettamente.

Ho fatto mille tac e risonanze per fare la radioterapia e avrebbero visto qualcosa.

Il giorno 1/4 vedrò il neurochirurgo e nn vedo l’ora. Visita di controllo dopo tre mesi dall’intervento. Incrocio le dita 🍀🐞🤞🏼

Ora posso solo sperare e vivere bene ogni giorno.

Non posso sapere se la malattia tornerà.

È probabile ma spero aspetti altri dieci anni. Magari non tornerà? Tornerà a breve?

Chi lo sa?

Io ho deciso di non dedicare a ciò i miei pensieri.

Non avrebbe senso, significherebbe rovinarmi anche questi bei giorni in cui mi sento meglio anche se inutile perché dipendente dagli altri per muovermi.

Viva la vida! Siempre!

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