Chemio rinviata (ancora)

17 aprile 2019

Il calendario del mio telefono mi ricorda che questa settimana avrei dovuto fare la sesta chemio su dodici.

Avevo programmato di trascorrere il fine settimana Pasquale alle terme in Slovenia.

Era il regalo di compleanno di mia sorella, mio cognato e i miei genitori. Ero entusiasta perché avrei festeggiato così la sesta chemio. Metà percorso.

Da subito ho segnato i giorni sul calendario e ho trattenuto le lacrime quando osservavo il mio corpo riflesso sullo specchio. Sapevo che tre mesi di chemio sarebbero trascorsi velocemente… dovevo solo tenere duro.

Sbagliavo. Ancora.

Potrebbe essere necessario molto più tempo…

Dovrei avere imparato che, quando si fanno terapie di questo tipo, fare progetti e crearsi aspettative è sbagliato.

Sono stata stupida.

Il mio bilancio è questo: ho fatto tre chemio e davanti ne ho ancora 12!

La prima è andata bene, ma la seconda è stata posticipata di qualche giorno perché quella mattina mi svegliai in preda a nausea e vomito a causa di un farmaco per abbassare la pressione.

La terza è stata sospesa a causa dei globuli bianchi troppo bassi. Avevo però potuto fare comunque l’infusione del farmaco biologico: trastuzumab. Anche se avevo fatto metà terapia ero felice perché non l’avevo saltata e mi sentivo “coperta”.

La settimana seguente finalmente ho fatto la terapia completa: taxolo e trastuzumab. I giorni seguenti sono stata bene, benissimo. Ero felicissima. Non solo ero allegra e stavo benone, ma il giorno seguente, dopo il lavoro, sono andata a Treviso alla presentazione di un libro “Fedeltà”. Ero con una cara amica. C’era l’incontro con l’autore: Marco Missiroli. Avevo letto già il suo bestseller “Atti osceni in luogo privato” e mi era piaciuto il suo stile. Non solo: mi avevano affascinato i numerosi riferimenti letterari presenti nel libro.

Comunque sono felice di avergli stretto la mano e di aver portato a casa con me il suo nuovo libro autografato!

I giorni seguenti sono andati bene.

Ho anche avuto la possibilità di incontrare di persona una cara amica conosciuta “virtualmente”.

Ultimamente ho stretto rapporti con alcune persone splendide e per questo devo essere grata ai gruppi sui social in cui ci scambiamo opinioni ed esperienze di malattia e cure. Sono molto, molto utili.

Ho anche conosciuto persone estranee alla malattia grazie a questo blog, a questo piccolo spazio in cui racconto di me, della mia esperienza.

Quando abbraccio quelle persone sento che avere infranto la barriera del mio “privato” e avere condiviso la mia vita è stato un bene. Per questo scrivo sempre che le relazioni sono la cosa più importante nella nostra vita!

Qualche dolore è arrivato il sabato ma ero preparata. Sento la chemio dal terzo, quarto giorno.

Ho trascorso il fine settimana sul divano, avrei voluto fare mille cose, ma non ho fatto nulla! Divano, libri e film. Mia mamma ha sempre preparato il pranzo a casa sua per tutti!

Lunedì alle 7:30 ero in oncologia per il prelievo del sangue.

Poi sono andata al lavoro, niente visita, solo due parole veloci con le infermiere per dire che andava tutto bene.

Alle 10 ho trovato varie chiamate sul cellulare, era il reparto di oncologia.

Niente chemio, avrei dovuto saltare ancora la terapia a causa dell’abbassamento dei globuli bianchi.

Ho chiesto se potevo fare almeno il farmaco biologico, ma la risposta è stata negativa (i nervi saltavano).

Mi veniva da piangere.

È difficile spiegare il motivo, ma saltare le terapie varie volte è frustrante.

Ti senti abbattuta! Ti sembra di sopportare tanti disagi per niente!

Esco poco, salto compleanni degli amici uno dopo l’altro, non esco mai di sera, trascorro i fine settimana sul divano col telecomando in mano, il gatto sempre vicino e la coperta, sono piena di cicatrici, ho la testa spelacchiata e un bel “buco” rosa, senza alcun capello, dove ho fatto la radioterapia… ho nausea, male ovunque, sono gonfia, non posso dormire sul fianco destro perché ho il port che mi infastidisce e la cicatrice in testa che mi fa male, a volte ho la faccia verde, a volte sono tutta rossa…

ti viene spontaneo chiederti se ha senso sopportare tutto ciò… ti rispondi che è il prezzo da pagare per curarsi, ma poi, quando posticipi le cure, ti sembra di essere “scoperta”, ti chiedi se la chemio funziona meno.

Io so che se la terapia deve essere settimanale c’è un motivo e posticipare non è un bene. Punto!

Non è ugualmente efficace! Nessuno me lo toglie dalla testa!

Ho imparato che non posso più segnare i giorni che mancano alla fine della chemio.

Devo solo vivere questo periodo meglio che posso.

Devo accettare la mia faccia e la mia testa spelacchiata senza contare quanto manca alla fine altrimenti non raggiungerò mai il traguardo.

Saltare le terapie all’inizio del percorso e varie volte fa innervosire e fa paura.

Per questo quando mi sento dire che è normale e può capitare mi saltano i nervi.

Lo so bene che può capitare e so che la chemio provoca neutropenia, ma ho anche il diritto di lamentarmi e arrabbiarmi!

Raramente chiamo i medici per qualche problema e sopporto il dolore, stringo i denti, ma adesso vorrei solo dare pugni al muro.

Morale della favola?

Sono a casa dal lavoro qualche giorno.

Devo evitare luoghi troppo affollati etc etc…

Il mio fine settimana tanto atteso alle terme?

No comment…

Ok. Lamento finito.

È giusto che sia onesta.

Non sarebbe giusto che io scrivessi solo parole di coraggio e conforto.

Credo che molte altre persone possano riconoscere nella mia rabbia la loro rabbia.

Anche questi momenti fanno parte del percorso e non vanno nascosti.

Sono avvilita? Sì, ma questo non significa che sto mollando gli ormeggi.

Devo solo ricalibrarmi e devo accettare di non essere, ahimè, wonder woman.

Sono solo una donna “rattoppata”, come molte altre.

Siamo reali, ci siano anche noi…

Anche noi soffriamo ma anche noi gioiamo.

È la vita ed è bella anche così!

Viva la vida…

nonostante tutto!

8 commenti

  1. Ciao cuore… hai tutto il diritto di sentirti avvilita di essere arrabbiata e frustrata..ma non smettere di fare programmi e di progettare la tua vita … se non sei riuscita a mettere gli ormeggi in questo porto devi solo cambiare destinazione ..cambia porto.. il prossimo sarà piu bello. Ti abbraccio e VIVA LA VIDA sempre 😙

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  2. Ciao Serena Tesoro ❤ io ho smesso definitivamente il luglio scorso per intossicazione muscolare e sistema nervoso. …Ora sono ricoverata perché oggi mi si è bloccata la parola …Non riuscivo proseguire il discorso. ..Ero terrorizzata. …ischemia cerebrale. ..Baci baci Da Roby

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  3. Ciao Serena, molto in comune… malattia delusione rabbia, ma anche tanto coraggio e tanta speranza. Saltate una chemio per molti potrebbe essere cosa da poco, ma per noi no!! Un pugno allo stomaco, una nuova salita….
    Sai siamo, a detta di molti wondy, ma ogni tanto abbiamo bisogno di vomitarci, o meglio piangerci addosso, lo trovo terapuetico, salvo poi asciugarsi le lacrime e…. ritrovare il sorriso di sempre. Buona Pasqua.

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  4. Ciao Serena! Ti mando un grosso abbraccio per superare questi giorni di frustrazione e di amarezza-e ti auguro comunque di passare un weekend pasquale in serenità e in compagnia della tua famiglia e delle tante persone che ti vogliono bene! Coraggio, non mollare!

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  5. Ciao Serena! Ti mando un grosso abbraccio per superare questi giorni di frustrazione e di amarezza-e ti auguro comunque di passare un weekend pasquale in serenità e in compagnia della tua famiglia e delle tante persone che ti vogliono bene! Coraggio, non mollare!

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